中華民國關懷魚鱗癬症協會 知名作家柏楊多年前曾寫過震撼人心的「穿山甲人張四妹」報導,他形容魚鱗癬症患者張四妹「滿身魚鱗」、「體無完膚」、「頭上無毛」、「眼無雙簾」的模樣,令人心弦震顫,也心痛至極,大家都問為什麼社會沒有照顧這些急待需要幫助的人。 中華民國關懷魚鱗癬症協會就是這樣誕生的,就是為了服務照護像張四妹這樣的魚鱗癬和乾癬症患者。魚鱗癬、乾癬及其他皮膚角化異常及病的患者總共約有12萬人,統稱為「紅孩兒」。 由魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者,因本身疾病關係常易引起社會大眾所誤解,患者所發生的疾病在醫學上屬於先天性疾病。正常人主要病理變化在表皮的新陳代謝出了問題。正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次,患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍,大約七天就換一層皮,所以皮膚的角質層常有角化不全的現象。患者由於細胞表皮分化異常,皮膚表面多為紅色斑塊、並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落。造成患者外觀上的困擾外,亦時常引起失能性障礙。由於社會大眾對魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之患者病因並不了解,以為會傳染,也認為是患者衛生習慣不好所造成的。更有些人誤解,以為這是尋花問柳得來的性病。而對患者害怕、排斥、污辱等,患者除了飽受身體上的病痛,更受到心理上的傷害。由於國內醫學界對魚鱗癬、乾癬等病症甚少研究。患者既飽受病痛折磨更因求醫無門、就業無著而萬念俱灰。 本會為提供魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之病友就醫、就學、就業、就養、衛教、宣導、權益倡導、醫療諮詢等多元服務。並成立紅孩兒劇場,使病友透過參與演出來達到心靈重建、家族治療、語言訓練、人際互動等功能,更重要的是可以向社會大眾進行疾病宣導”接納我,別怕我”的理念,使愈來愈多人瞭解病友是不具傳染性,進而關懷病友,協助病友走出陰霾,迎向希望的明天。 未來展望 本會為解決紅孩兒病友們的醫療及就業等問題,規劃了一個綜合性的服務照護機構「紅孩兒之家」,機構中規劃有水療藥浴設備、庇護商店及臨托中心,期望以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。 此全面性的機構目前在高雄市已經成功設立了,並造福許多大高雄地區病友,然而因為台北地區物價房價頗高,關懷魚鱗癬症協會尚無法籌措到足夠經費為北部病友全方為服務,故將此一目標分為短、中、長期三階段: 第一階段---設立庇護商店「愛心伴伴屋」 1.解決病友迫切的就業問題。 2.改善病友經濟情況。 3.使病友能夠固定就醫。 4.成為紅孩兒們對社會接觸的重要管道,紅孩兒可在愛心商店學習與人接觸、互動的技 巧,有融入人 群、社會的機會。 5.民眾透過「愛心伴伴屋」與紅孩兒的接觸,也能正確瞭解到紅孩兒是與正常人一樣,並 不具傳染性。 6.讓富愛心善心的大眾多一處參與慈善公益的管道。 第二階段---水療藥浴設備 1.提供適合之物理治療劑。 2.軟化病友硬化的角質,減少皮膚增厚、脫屑、乾裂的痛苦。 3.除去身上異味。 4.讓病友緊繃的肌肉、關節獲得暫時性抒解。 5.培養病友自我照護觀念。 第三階段---臨托中心 1.職能治療室提供病友復健的場地,防止病友肌肉關節及身體機能不斷萎縮、僵硬、變 形。 2.設置諮詢室,安排專業人員固定輪值,提供病友及家屬有關心裡及醫學護理方面的諮 詢。 3.提供「臨托服務」讓家中臨有變故的病友有一個安身之所。 4.提供「喘息服務」讓家有紅孩兒的照護者有一個休息的機會。 5.培養紅孩兒自我照護的能力。 期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧 郵政劃撥帳號:19627754 戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

1999年 成立瑞晶科技,晶碩奈米技術有限公司,發展光電,奈米抗菌材料。 2005年 成立台灣晶碩科技有限公司,與各大學、研究所進行產學技術合作,研發一系列頂級 天然保養品、保健食品、食品級清潔用品等生技產品。 2006年 匯聚多位博士專家學者之力,由哈佛大學引進基質配方,並採用美、日、法頂級原料, 共同研製出 Med Care-Like(美凱萊) 頂級保養品系列。 2007年 生產黃金海燕窩、藷藷豆、爽身粉系列產品。 2008年 受邀參加中華美業三十年美利中國輝煌盛典,與中國前十大美容業者於人民大會堂研 討交流。 開發環保清潔品並為日本、台灣知名企業代工製造抗菌清潔用品、嬰兒保養品及天然洗 潔劑等。 2009年 正式推出與加拿大科學實驗室多年共同研製安全有效減重配方「身姿律」,迅速搶佔台 灣減肥市場, 佳評如潮。 Med Care-Like(美凱萊)系列產品深受精品店及沙龍通路好評。 2010年 晶碩團隊開發出天天康‧康健系列保健產品;開發引白美學系列,深受寶雅生活館等 醫美通路肯定並於全台48間醫美專櫃販售。 2011年 集多年專業研發代工製造及市場行銷經驗,並匯聚產、銷、學界的專業顧問群和師資 正式建立專業專賣連鎖通路「身姿律健康美學」。 「健康、平衡、美」生活新主張 健康到底是怎麼定義...是健檢數字都沒有紅字嗎?如果是,那為什麼有人健檢一切正常,但仍卻大小病痛不斷?我們相信疾病總會從人體最弱的的地方出現,頭痛醫頭、腳痛醫腳的對抗療法,不能解決所有問題。問如何治療不如問如何預知並做防患? 提升身體機能照顧臟腑之間協調平衡,以及暢通血管經絡才是健康保障。 身體、心靈與情感三方所形成的等邊三角形,正是人類健康、美麗的最大關鍵,身心只要能保持平衡健康,自然就會散發出迷人的自信及風采,可惜的是,現在多數人常因為工作壓力、情緒累積、忽略身體病痛……等因素使得三方之一被削弱、失衡,產生負面的情緒或自信不足,這也讓我們有機會重新審視自己的生活習慣及態度,或許身處高度文明發展的二十一世紀,冷漠、緊繃的生活型態在不知不覺中讓我們頓化了、遺忘了也麻木了。 我們自許讓來到身姿律健康美學的每一位消費者,都能夠從健康做起,藉由我們的協助達到身心靈平衡的狀態,自然的更美麗、更自信,懂得享受生活、樂在其中,但願依此行為,能防患於未然,消弭疾病於未發,為健康社會貢獻棉薄之力。 總公司:新北市五股工業區五工路141號 (02)2299-2777 台北分公司:台北市忠孝東路四段233號7樓之1 (02)2711-6736 台中分公司:台中市南區復興路二段34號之3 (02)2260-1468

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