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中華民國關懷魚鱗癬症協會 知名作家柏楊多年前曾寫過震撼人心的「穿山甲人張四妹」報導,他形容魚鱗癬症患者張四妹「滿身魚鱗」、「體無完膚」、「頭上無毛」、「眼無雙簾」的模樣,令人心弦震顫,也心痛至極,大家都問為什麼社會沒有照顧這些急待需要幫助的人。 中華民國關懷魚鱗癬症協會就是這樣誕生的,就是為了服務照護像張四妹這樣的魚鱗癬和乾癬症患者。魚鱗癬、乾癬及其他皮膚角化異常及病的患者總共約有12萬人,統稱為「紅孩兒」。 由魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者,因本身疾病關係常易引起社會大眾所誤解,患者所發生的疾病在醫學上屬於先天性疾病。正常人主要病理變化在表皮的新陳代謝出了問題。正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次,患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍,大約七天就換一層皮,所以皮膚的角質層常有角化不全的現象。患者由於細胞表皮分化異常,皮膚表面多為紅色斑塊、並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落。造成患者外觀上的困擾外,亦時常引起失能性障礙。由於社會大眾對魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之患者病因並不了解,以為會傳染,也認為是患者衛生習慣不好所造成的。更有些人誤解,以為這是尋花問柳得來的性病。而對患者害怕、排斥、污辱等,患者除了飽受身體上的病痛,更受到心理上的傷害。由於國內醫學界對魚鱗癬、乾癬等病症甚少研究。患者既飽受病痛折磨更因求醫無門、就業無著而萬念俱灰。 本會為提供魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之病友就醫、就學、就業、就養、衛教、宣導、權益倡導、醫療諮詢等多元服務。並成立紅孩兒劇場,使病友透過參與演出來達到心靈重建、家族治療、語言訓練、人際互動等功能,更重要的是可以向社會大眾進行疾病宣導”接納我,別怕我”的理念,使愈來愈多人瞭解病友是不具傳染性,進而關懷病友,協助病友走出陰霾,迎向希望的明天。 未來展望 本會為解決紅孩兒病友們的醫療及就業等問題,規劃了一個綜合性的服務照護機構「紅孩兒之家」,機構中規劃有水療藥浴設備、庇護商店及臨托中心,期望以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。 此全面性的機構目前在高雄市已經成功設立了,並造福許多大高雄地區病友,然而因為台北地區物價房價頗高,關懷魚鱗癬症協會尚無法籌措到足夠經費為北部病友全方為服務,故將此一目標分為短、中、長期三階段: 第一階段---設立庇護商店「愛心伴伴屋」 1.解決病友迫切的就業問題。 2.改善病友經濟情況。 3.使病友能夠固定就醫。 4.成為紅孩兒們對社會接觸的重要管道,紅孩兒可在愛心商店學習與人接觸、互動的技 巧,有融入人 群、社會的機會。 5.民眾透過「愛心伴伴屋」與紅孩兒的接觸,也能正確瞭解到紅孩兒是與正常人一樣,並 不具傳染性。 6.讓富愛心善心的大眾多一處參與慈善公益的管道。 第二階段---水療藥浴設備 1.提供適合之物理治療劑。 2.軟化病友硬化的角質,減少皮膚增厚、脫屑、乾裂的痛苦。 3.除去身上異味。 4.讓病友緊繃的肌肉、關節獲得暫時性抒解。 5.培養病友自我照護觀念。 第三階段---臨托中心 1.職能治療室提供病友復健的場地,防止病友肌肉關節及身體機能不斷萎縮、僵硬、變 形。 2.設置諮詢室,安排專業人員固定輪值,提供病友及家屬有關心裡及醫學護理方面的諮 詢。 3.提供「臨托服務」讓家中臨有變故的病友有一個安身之所。 4.提供「喘息服務」讓家有紅孩兒的照護者有一個休息的機會。 5.培養紅孩兒自我照護的能力。 期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧 郵政劃撥帳號:19627754 戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

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