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中華民國關懷魚鱗癬症協會 知名作家柏楊多年前曾寫過震撼人心的「穿山甲人張四妹」報導,他形容魚鱗癬症患者張四妹「滿身魚鱗」、「體無完膚」、「頭上無毛」、「眼無雙簾」的模樣,令人心弦震顫,也心痛至極,大家都問為什麼社會沒有照顧這些急待需要幫助的人。 中華民國關懷魚鱗癬症協會就是這樣誕生的,就是為了服務照護像張四妹這樣的魚鱗癬和乾癬症患者。魚鱗癬、乾癬及其他皮膚角化異常及病的患者總共約有12萬人,統稱為「紅孩兒」。 由魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者,因本身疾病關係常易引起社會大眾所誤解,患者所發生的疾病在醫學上屬於先天性疾病。正常人主要病理變化在表皮的新陳代謝出了問題。正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次,患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍,大約七天就換一層皮,所以皮膚的角質層常有角化不全的現象。患者由於細胞表皮分化異常,皮膚表面多為紅色斑塊、並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落。造成患者外觀上的困擾外,亦時常引起失能性障礙。由於社會大眾對魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之患者病因並不了解,以為會傳染,也認為是患者衛生習慣不好所造成的。更有些人誤解,以為這是尋花問柳得來的性病。而對患者害怕、排斥、污辱等,患者除了飽受身體上的病痛,更受到心理上的傷害。由於國內醫學界對魚鱗癬、乾癬等病症甚少研究。患者既飽受病痛折磨更因求醫無門、就業無著而萬念俱灰。 本會為提供魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之病友就醫、就學、就業、就養、衛教、宣導、權益倡導、醫療諮詢等多元服務。並成立紅孩兒劇場,使病友透過參與演出來達到心靈重建、家族治療、語言訓練、人際互動等功能,更重要的是可以向社會大眾進行疾病宣導”接納我,別怕我”的理念,使愈來愈多人瞭解病友是不具傳染性,進而關懷病友,協助病友走出陰霾,迎向希望的明天。 未來展望 本會為解決紅孩兒病友們的醫療及就業等問題,規劃了一個綜合性的服務照護機構「紅孩兒之家」,機構中規劃有水療藥浴設備、庇護商店及臨托中心,期望以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。 此全面性的機構目前在高雄市已經成功設立了,並造福許多大高雄地區病友,然而因為台北地區物價房價頗高,關懷魚鱗癬症協會尚無法籌措到足夠經費為北部病友全方為服務,故將此一目標分為短、中、長期三階段: 第一階段---設立庇護商店「愛心伴伴屋」 1.解決病友迫切的就業問題。 2.改善病友經濟情況。 3.使病友能夠固定就醫。 4.成為紅孩兒們對社會接觸的重要管道,紅孩兒可在愛心商店學習與人接觸、互動的技 巧,有融入人 群、社會的機會。 5.民眾透過「愛心伴伴屋」與紅孩兒的接觸,也能正確瞭解到紅孩兒是與正常人一樣,並 不具傳染性。 6.讓富愛心善心的大眾多一處參與慈善公益的管道。 第二階段---水療藥浴設備 1.提供適合之物理治療劑。 2.軟化病友硬化的角質,減少皮膚增厚、脫屑、乾裂的痛苦。 3.除去身上異味。 4.讓病友緊繃的肌肉、關節獲得暫時性抒解。 5.培養病友自我照護觀念。 第三階段---臨托中心 1.職能治療室提供病友復健的場地,防止病友肌肉關節及身體機能不斷萎縮、僵硬、變 形。 2.設置諮詢室,安排專業人員固定輪值,提供病友及家屬有關心裡及醫學護理方面的諮 詢。 3.提供「臨托服務」讓家中臨有變故的病友有一個安身之所。 4.提供「喘息服務」讓家有紅孩兒的照護者有一個休息的機會。 5.培養紅孩兒自我照護的能力。 期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧 郵政劃撥帳號:19627754 戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

本班為國小,國中英文數理補習班,我們想本著全心投入的教學精神,負責的態度,來發展教學。希望有經驗的老師投入我們,一起發展,若您沒有經驗,確有十足熱忱,我們也可考慮 我們採取的策略就是要全職老師全心在本班教學,我們非常歡迎您的加入。 我們找老師的三個條件: (1)開朗合作並有教學熱忱的性格。 (2)能長期投入。 (3)基本的英文文法能力及良好的發音。或良好的數理能力 若是您符合或有興趣於教學;歡迎您的加入,我們有完整的訓練,致於待遇福利應算不差。 本補習班不是有什麼教學袐方,我們的教學的方法,技巧完全對老師公開,我們靠著是老師團隊的合作及在教學領域上不斷的精進,因為老師的進步才是補習班的進步。 經營者的理念,老師全力投入,成為伙伴,與補習共同成長並分享利潤。

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歡迎來到澎湖北吉光背包客民宿！ 戴上耳機、背起背包，坐上飛機與渡輪來到台灣最美麗的沙灘，除了家與職場，我們是您的The Third Place，也是人生旅程的充電站。 在澎湖，您能做什麼？ 音樂、閱讀、聽海浪 攝影、創作、深呼吸 放空、發想、睡好覺 慶祝、美食、交朋友 沒有奢華的裝潢與距離，澎湖北吉光背包客民宿提供了一個簡單而自由開放的空間，同時也是一個願意傾聽與分享的小天地。 我們位於馬公市內最美麗的山水沙灘旁，距離中正路商圈約15分鐘車程、距離機場約7分鐘車程、距離免稅購物中心約8分鐘，交通位置相當便利，同時鄰近各套裝行程的集合地點，如浮潛、夜釣小管、風浪板、水上活動與獨木舟等，附近同時也座落著各推薦的民宿與旅館，如希臘邊境、人魚之丘、圓頂瓦舍、沙灘城堡等，同時也是賽那美飯店的座落位置。 澎湖北吉光背包客民宿是一個提供上下鋪床位的國際青年旅館(YH, Youth Hostel)民宿，便宜舒適與開闊的公共空間，除了適合單人旅遊的背包客，也是澎湖自由行與學生團體旅行或是畢旅的推薦住宿。 除了床位出租，我們也提供了各種便利的公用設施，以及專業的旅遊諮詢。不論是一個人的旅行或是朋友們的出遊，我們都希望成為各位背包客在澎湖旅遊的住宿首選。 身為背包客與學生們的好朋友，同時也希望減低在學青年朋友的旅遊住宿預算，澎湖北吉光背包客民宿長期提供學生朋友住宿優惠，無論您是在學學生或是正在參加職業訓練、外語學習、在職進修等各類型學生，在入住時只需要提供您的或是學生證件或是各單位所開立在學證明，如不參加其他優惠活動，本人均可享有每日每床100元住宿優惠。 雖然座落在一個小小的海島上，我們期待與您一齊關懷這個社會的每一個角落，以及發掘這個美麗世界的感動！ 正在尋找『澎湖便宜民宿』、『澎湖推薦住宿』、『學生優惠』或是『大學班遊團體畢旅』的朋友們，澎湖北吉光背包客民宿期待您的光臨！ 澎湖北吉光背包客民宿 www.bayhouse.tw 地址：澎湖縣馬公市山水里17-26號 電郵：[email protected] 電話：(06)9953005 傳真：(06)9215829 手機：0934263005