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中華民國關懷魚鱗癬症協會 知名作家柏楊多年前曾寫過震撼人心的「穿山甲人張四妹」報導,他形容魚鱗癬症患者張四妹「滿身魚鱗」、「體無完膚」、「頭上無毛」、「眼無雙簾」的模樣,令人心弦震顫,也心痛至極,大家都問為什麼社會沒有照顧這些急待需要幫助的人。 中華民國關懷魚鱗癬症協會就是這樣誕生的,就是為了服務照護像張四妹這樣的魚鱗癬和乾癬症患者。魚鱗癬、乾癬及其他皮膚角化異常及病的患者總共約有12萬人,統稱為「紅孩兒」。 由魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者,因本身疾病關係常易引起社會大眾所誤解,患者所發生的疾病在醫學上屬於先天性疾病。正常人主要病理變化在表皮的新陳代謝出了問題。正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次,患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍,大約七天就換一層皮,所以皮膚的角質層常有角化不全的現象。患者由於細胞表皮分化異常,皮膚表面多為紅色斑塊、並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落。造成患者外觀上的困擾外,亦時常引起失能性障礙。由於社會大眾對魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之患者病因並不了解,以為會傳染,也認為是患者衛生習慣不好所造成的。更有些人誤解,以為這是尋花問柳得來的性病。而對患者害怕、排斥、污辱等,患者除了飽受身體上的病痛,更受到心理上的傷害。由於國內醫學界對魚鱗癬、乾癬等病症甚少研究。患者既飽受病痛折磨更因求醫無門、就業無著而萬念俱灰。 本會為提供魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之病友就醫、就學、就業、就養、衛教、宣導、權益倡導、醫療諮詢等多元服務。並成立紅孩兒劇場,使病友透過參與演出來達到心靈重建、家族治療、語言訓練、人際互動等功能,更重要的是可以向社會大眾進行疾病宣導”接納我,別怕我”的理念,使愈來愈多人瞭解病友是不具傳染性,進而關懷病友,協助病友走出陰霾,迎向希望的明天。 未來展望 本會為解決紅孩兒病友們的醫療及就業等問題,規劃了一個綜合性的服務照護機構「紅孩兒之家」,機構中規劃有水療藥浴設備、庇護商店及臨托中心,期望以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。 此全面性的機構目前在高雄市已經成功設立了,並造福許多大高雄地區病友,然而因為台北地區物價房價頗高,關懷魚鱗癬症協會尚無法籌措到足夠經費為北部病友全方為服務,故將此一目標分為短、中、長期三階段: 第一階段---設立庇護商店「愛心伴伴屋」 1.解決病友迫切的就業問題。 2.改善病友經濟情況。 3.使病友能夠固定就醫。 4.成為紅孩兒們對社會接觸的重要管道,紅孩兒可在愛心商店學習與人接觸、互動的技 巧,有融入人 群、社會的機會。 5.民眾透過「愛心伴伴屋」與紅孩兒的接觸,也能正確瞭解到紅孩兒是與正常人一樣,並 不具傳染性。 6.讓富愛心善心的大眾多一處參與慈善公益的管道。 第二階段---水療藥浴設備 1.提供適合之物理治療劑。 2.軟化病友硬化的角質,減少皮膚增厚、脫屑、乾裂的痛苦。 3.除去身上異味。 4.讓病友緊繃的肌肉、關節獲得暫時性抒解。 5.培養病友自我照護觀念。 第三階段---臨托中心 1.職能治療室提供病友復健的場地,防止病友肌肉關節及身體機能不斷萎縮、僵硬、變 形。 2.設置諮詢室,安排專業人員固定輪值,提供病友及家屬有關心裡及醫學護理方面的諮 詢。 3.提供「臨托服務」讓家中臨有變故的病友有一個安身之所。 4.提供「喘息服務」讓家有紅孩兒的照護者有一個休息的機會。 5.培養紅孩兒自我照護的能力。 期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧 郵政劃撥帳號:19627754 戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

京兆尹曾參與多次由中華民國交通部觀光局所舉辦之國際代表性活動，如ASTA美洲旅遊協會國際年會、PATA亞洲旅遊協會國際年會、YPO世界青年總裁年會，並獲交通部觀光局頒給感謝狀及優良餐飲推薦標誌，經台灣觀光協會薦舉為中華美食推廣委員會委員，並於會中推廣新餐廚自動化觀念，且參加1991年觀光局中華美食展點心競賽中奪得金牌乙面、銀牌兩面及銅牌乙面.由於京兆尹產品具中國代表性特色，中華民國觀光局美食展連續於1992、1993兩年訂購京兆尹御膳名點做為致贈貴賓之禮品.京兆尹於1992年獲中華航空公司CHINAAIRLINE評定選用供應國際航線各艙等之餐飲，成為全國第一家空廚以外供應空中餐點之廠商.此間京兆尹業已取得國內外十個國家（含中國大陸地區，香港，日本，新加坡，美國，加拿大，法國，意大利，德國，臺灣）之商標註冊專利與著作權之多重完整保護.1993年年初，京兆尹成功地研發出國內航線餐點熱食供應技術，並轉移華航CHINAAIRLINES使用，使華航成為國內航線首創餐點熱食之航空公司。因此京兆尹御膳名點除國際航線外，並擴增了華航國內航線之供應，並為中國飲食文化國際研討籌備會選定為招待茶會之特色點心。 京兆尹知名度皆以口碑相傳，報章雜誌媒體亦曾對產品特色及經營理念作專訪報導，如法國UCC旅遊報評京兆尹為台灣最有特色餐飲，中國江蘇旅遊報評京兆尹為正宗御膳，日本NHK電視台曾獨家報導京兆尹產品，並於日亞航班機上播放台灣京兆尹茶食，日僑臺灣觀光雜誌專訪報導，財訊雜誌專訪報導，臺灣觀光協會年刊報導，衛視中文台美食碰碰糊專訪報導、台視強棒出擊專訪介紹、中視雞蛋碰石頭專訪介紹，台視中秋節新聞報導、華視春節新聞特別報導、華視江山萬里情兩度介紹報導、中廣凌辰節目專訪、警廣元宵節、農曆春節、端午節、中秋節，江山萬里情專訪報導、ICRT電台專訪報導、薇薇雜誌報導，儂儂、風尚、吃在台北、美食世界、民生餐飲名店情報、光華、PEOPLE、民生報、聯合報、聯合晚報、中央日報、大成報、大明報、台灣時報、中國時報、台灣新生報、中國英文日報、中時晚報及工商時報等均曾多次義務專訪刊載報導.京兆尹產品曾獲經濟部優良食品評薦金牌獎及行政院衛生署優良產品金牌獎。京兆尹獲華航指定供應蔣夫人、總統、行政院長等首長專機之餐點供應，京兆尹獲吃在台北雜誌意見調查選為全國最滿意餐廳. ■京兆尹榮獲TVBS、台視、中視、華視、東森、三立、超視、中天等知名電視台 　採訪報導。 ■京兆尹榮獲中國中央電視台『走進台灣』節目採訪報導。 ■京兆尹榮獲交通部觀光局頒贈「優良餐飲」推薦標誌。 ■京兆尹榮獲日本NHK電視台獨家採訪報導。 ■京兆尹榮獲法國UCC旅遊報評為「台灣最有特色餐廳」。 ■京兆尹榮獲台灣民生報系讀者票選為「北方菜系第一名冠軍餐廳」。 ■京兆尹榮獲美國運通卡友票選為「全國最滿意餐廳」。 ■京兆尹榮獲TAIPEIWALKER雜誌票選為「全國人氣最旺餐廳」。 ■京兆尹榮獲吃在中國雜誌評選為台灣100家最好的餐廳及100種最美味佳餚。 ■京兆尹榮獲總統府、外交部等政府機構指定選用中秋月餅禮盒。 ■京兆尹榮獲國立故宮博物院指定選用宮廷糕點。 ■京兆尹榮獲中華航空公司指定選用為國際航線頭等及商務客艙專用風味名點。 ■京兆尹榮獲中華航空公司蔣夫人專機、總統專機、院長專機指定供膳單位。 ■京兆尹獲選供應國際線國泰、長榮、新加坡、美國聯合、日亞航及國內線遠東、 　復興、中華、華信等多家知名航空公司空中餐點。 ■京兆尹榮獲1991年觀光局中華美食展競賽金牌乙面、銀牌兩面、銅牌乙面。 ■京兆尹榮獲1992年觀光局美食競賽點心組金牌獎。 ■京兆尹榮獲1993年衛生署優良食品評鑑金牌獎及經濟部優良食品評鑑金牌獎。 ■京兆尹大內御用月餅榮獲第十二屆優良食品評鑑金牌獎。 ■京兆尹御膳名點奶烙、冰鎮桂花酸梅湯榮獲八十三年度優良食品評鑑金牌獎。 ■京兆尹『愛新覺羅』月餅包裝、獲選為民國八十九年『台灣包裝之星』獎。 ◎京兆尹台灣地區關係企業 台灣台北仁愛餐飲食品門市:台北市四維路18號近仁愛路圓環 　　　　　　　　　TEL：886227013225

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