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中華民國關懷魚鱗癬症協會 知名作家柏楊多年前曾寫過震撼人心的「穿山甲人張四妹」報導,他形容魚鱗癬症患者張四妹「滿身魚鱗」、「體無完膚」、「頭上無毛」、「眼無雙簾」的模樣,令人心弦震顫,也心痛至極,大家都問為什麼社會沒有照顧這些急待需要幫助的人。 中華民國關懷魚鱗癬症協會就是這樣誕生的,就是為了服務照護像張四妹這樣的魚鱗癬和乾癬症患者。魚鱗癬、乾癬及其他皮膚角化異常及病的患者總共約有12萬人,統稱為「紅孩兒」。 由魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者,因本身疾病關係常易引起社會大眾所誤解,患者所發生的疾病在醫學上屬於先天性疾病。正常人主要病理變化在表皮的新陳代謝出了問題。正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次,患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍,大約七天就換一層皮,所以皮膚的角質層常有角化不全的現象。患者由於細胞表皮分化異常,皮膚表面多為紅色斑塊、並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落。造成患者外觀上的困擾外,亦時常引起失能性障礙。由於社會大眾對魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之患者病因並不了解,以為會傳染,也認為是患者衛生習慣不好所造成的。更有些人誤解,以為這是尋花問柳得來的性病。而對患者害怕、排斥、污辱等,患者除了飽受身體上的病痛,更受到心理上的傷害。由於國內醫學界對魚鱗癬、乾癬等病症甚少研究。患者既飽受病痛折磨更因求醫無門、就業無著而萬念俱灰。 本會為提供魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之病友就醫、就學、就業、就養、衛教、宣導、權益倡導、醫療諮詢等多元服務。並成立紅孩兒劇場,使病友透過參與演出來達到心靈重建、家族治療、語言訓練、人際互動等功能,更重要的是可以向社會大眾進行疾病宣導”接納我,別怕我”的理念,使愈來愈多人瞭解病友是不具傳染性,進而關懷病友,協助病友走出陰霾,迎向希望的明天。 未來展望 本會為解決紅孩兒病友們的醫療及就業等問題,規劃了一個綜合性的服務照護機構「紅孩兒之家」,機構中規劃有水療藥浴設備、庇護商店及臨托中心,期望以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。 此全面性的機構目前在高雄市已經成功設立了,並造福許多大高雄地區病友,然而因為台北地區物價房價頗高,關懷魚鱗癬症協會尚無法籌措到足夠經費為北部病友全方為服務,故將此一目標分為短、中、長期三階段: 第一階段---設立庇護商店「愛心伴伴屋」 1.解決病友迫切的就業問題。 2.改善病友經濟情況。 3.使病友能夠固定就醫。 4.成為紅孩兒們對社會接觸的重要管道,紅孩兒可在愛心商店學習與人接觸、互動的技 巧,有融入人 群、社會的機會。 5.民眾透過「愛心伴伴屋」與紅孩兒的接觸,也能正確瞭解到紅孩兒是與正常人一樣,並 不具傳染性。 6.讓富愛心善心的大眾多一處參與慈善公益的管道。 第二階段---水療藥浴設備 1.提供適合之物理治療劑。 2.軟化病友硬化的角質,減少皮膚增厚、脫屑、乾裂的痛苦。 3.除去身上異味。 4.讓病友緊繃的肌肉、關節獲得暫時性抒解。 5.培養病友自我照護觀念。 第三階段---臨托中心 1.職能治療室提供病友復健的場地,防止病友肌肉關節及身體機能不斷萎縮、僵硬、變 形。 2.設置諮詢室,安排專業人員固定輪值,提供病友及家屬有關心裡及醫學護理方面的諮 詢。 3.提供「臨托服務」讓家中臨有變故的病友有一個安身之所。 4.提供「喘息服務」讓家有紅孩兒的照護者有一個休息的機會。 5.培養紅孩兒自我照護的能力。 期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧 郵政劃撥帳號:19627754 戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

從小就喜歡吃水餃,也曾經參加過團購、網購、郵購等,雖然方便,但仍有許多不便。 通常網購水餃一包少則50顆,起碼也有100顆。這100顆也許要吃兩個禮拜,也許要一個月,吃完後還是訂購同樣水餃,幾次下來,都給吃膩了。或許大家會有同樣的心得,再好吃的東西,吃久了,也不覺好吃。 決定成立「九品五味」之初,就決心改變一些市場慣性,雖然會增加許多不方便,但總認為應該給消費者方便。因此,我們的水餃研製了十多種,不管您訂購多少,都可以混搭,如此一來,可以天天吃到不一樣的口味。 十多種水餃的內餡都不同,我們不會以同樣的「基本餡」加蝦子,就稱「蝦仁水餃」;加高麗菜稱「高麗菜水餃」。我們每一種水餃的內餡、口味絕對不同,各有特色。我們不嫌麻煩,內餡一定添加蔬菜水果汁或魚、肉骨經八小時熬製的高湯,不加味精、防腐劑、化學食材,也不添加粉漿。天然的食材,當然不用沾醬,才能吃出原味與美味,到手的水餃,希望在15天內食畢,以保持鮮度,最好不要長期冷凍。我們建議水餃訂購要適量,訂少常訂。 我們到水餃店點了20顆水餃,通常店家規定只能點同樣的水餃,我們認為必須改變,因此不管您訂了多少數量,都可以十多種混搭,稱為「綜合水餃」,讓您花費最少,卻可以嚐盡人間美味。 我們也大大降低免運費門檻,不管個人或團購,只要滿300顆即可省掉惱人的運費問題,雖然增加我們不少成本,但我們認為,好吃的東西不出門,哪來的生意可做? 「九品五味」處處為消費者著想,實在足感心。

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本公司於民國八十六年成立至今已有十餘年，公司的營運秉持著互惠互利共同發展的模式，已成功的開發數種商品，早期是以地方媒體通路共同行銷，民國九十年跨足資訊網路進而成立資訊部門，結合了已有的開發部門，以網路、電視媒體、平面廣告、連盟、多元化的模式行銷。 本公司最早是以可可那多功能嬰兒車，成功的打入嬰兒用品市場，當時推出第一代可可那多功能嬰兒車時就榮獲多國專利及國際市場的好評，並且行銷多國，期間不斷的改良升級及創新終於在民國九十年成功的研發出第二代可可那多功能嬰兒車，它成功的整合了許多功能是一個多元化、多功能的嬰兒車，它可以當手推車、彈簧椅、搖搖床、用餐椅、盪鞦韆、彈簧床等多功能。由於整合了許多功能，所以榮獲許多家庭的親睞，可可那多功能嬰兒車的多元化整合，也成功的進入各大醫療院所，為各大醫院量身定作醫療專用的嬰兒手推車，目前台北馬階醫院、淡水馬階醫院皆是我們的客戶。 近年本公司與各大媒體通路合作利用電視媒體及平面媒體，將數種優質好商品介紹給消費者、讓消費者不用出門也能買到好商品好東西，我們也投入網路行銷，利用網路無國界的便利方式，並且代理國內、外最特別最優質的商品介紹給消費者，在科技蓬勃發展的今天，我們也在不斷學習創新，好讓自己永遠跟上時代的步伐，讓自己的每一個產品更新，更優質，讓消費者更放心。也因為我們不斷的學習創新，所以我們堅信明天的成功是要靠今天的一步一步努力換來的，所以我們把握每個機會，在每一個項目上精益求精，不斷改良及創新，消費者的滿意是我們的終極目標，也是我們不斷進取的原動力。 下一步我們會在企業資訊化、商品多元化行銷、網路推廣、互惠連盟、網站應用、廣告交換、網路購物方面，加強開發及服務，日後將陸陸續續的研發及開發、代理更優質商品來滿足廣大的消費者，也請繼續支持我們，有你們的支持我們將會更有動力的向前邁進。

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