中華民國關懷魚鱗癬症協會 知名作家柏楊多年前曾寫過震撼人心的「穿山甲人張四妹」報導,他形容魚鱗癬症患者張四妹「滿身魚鱗」、「體無完膚」、「頭上無毛」、「眼無雙簾」的模樣,令人心弦震顫,也心痛至極,大家都問為什麼社會沒有照顧這些急待需要幫助的人。 中華民國關懷魚鱗癬症協會就是這樣誕生的,就是為了服務照護像張四妹這樣的魚鱗癬和乾癬症患者。魚鱗癬、乾癬及其他皮膚角化異常及病的患者總共約有12萬人,統稱為「紅孩兒」。 由魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者,因本身疾病關係常易引起社會大眾所誤解,患者所發生的疾病在醫學上屬於先天性疾病。正常人主要病理變化在表皮的新陳代謝出了問題。正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次,患者的表皮成長比正常的皮膚快了好幾倍,大約七天就換一層皮,所以皮膚的角質層常有角化不全的現象。患者由於細胞表皮分化異常,皮膚表面多為紅色斑塊、並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落。造成患者外觀上的困擾外,亦時常引起失能性障礙。由於社會大眾對魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之患者病因並不了解,以為會傳染,也認為是患者衛生習慣不好所造成的。更有些人誤解,以為這是尋花問柳得來的性病。而對患者害怕、排斥、污辱等,患者除了飽受身體上的病痛,更受到心理上的傷害。由於國內醫學界對魚鱗癬、乾癬等病症甚少研究。患者既飽受病痛折磨更因求醫無門、就業無著而萬念俱灰。 本會為提供魚鱗癬、乾癬、與皮膚角化異常之病友就醫、就學、就業、就養、衛教、宣導、權益倡導、醫療諮詢等多元服務。並成立紅孩兒劇場,使病友透過參與演出來達到心靈重建、家族治療、語言訓練、人際互動等功能,更重要的是可以向社會大眾進行疾病宣導”接納我,別怕我”的理念,使愈來愈多人瞭解病友是不具傳染性,進而關懷病友,協助病友走出陰霾,迎向希望的明天。 未來展望 本會為解決紅孩兒病友們的醫療及就業等問題,規劃了一個綜合性的服務照護機構「紅孩兒之家」,機構中規劃有水療藥浴設備、庇護商店及臨托中心,期望以專業性的服務協助病友們享有一個基本且健全的生活。 此全面性的機構目前在高雄市已經成功設立了,並造福許多大高雄地區病友,然而因為台北地區物價房價頗高,關懷魚鱗癬症協會尚無法籌措到足夠經費為北部病友全方為服務,故將此一目標分為短、中、長期三階段: 第一階段---設立庇護商店「愛心伴伴屋」 1.解決病友迫切的就業問題。 2.改善病友經濟情況。 3.使病友能夠固定就醫。 4.成為紅孩兒們對社會接觸的重要管道,紅孩兒可在愛心商店學習與人接觸、互動的技 巧,有融入人 群、社會的機會。 5.民眾透過「愛心伴伴屋」與紅孩兒的接觸,也能正確瞭解到紅孩兒是與正常人一樣,並 不具傳染性。 6.讓富愛心善心的大眾多一處參與慈善公益的管道。 第二階段---水療藥浴設備 1.提供適合之物理治療劑。 2.軟化病友硬化的角質,減少皮膚增厚、脫屑、乾裂的痛苦。 3.除去身上異味。 4.讓病友緊繃的肌肉、關節獲得暫時性抒解。 5.培養病友自我照護觀念。 第三階段---臨托中心 1.職能治療室提供病友復健的場地,防止病友肌肉關節及身體機能不斷萎縮、僵硬、變 形。 2.設置諮詢室,安排專業人員固定輪值,提供病友及家屬有關心裡及醫學護理方面的諮 詢。 3.提供「臨托服務」讓家中臨有變故的病友有一個安身之所。 4.提供「喘息服務」讓家有紅孩兒的照護者有一個休息的機會。 5.培養紅孩兒自我照護的能力。 期望社會各界提供協助,讓紅孩兒有一個安身立命之所,得到全方位的照顧 郵政劃撥帳號:19627754 戶 名:中華民國關懷魚鱗癬症協會

RAVENOL 是德國維特赫市 " Ravensberger Schmierstoffvertrieb GmbH " 公司的註冊商標 . 公司成立於 1949 年 . 當時的產品包括單級的機油和各種的清潔用品 , 透過直接銷售和地區經銷方式販售 . 到 1960 年 , 在全體員工的努力下, 公司的產品增加了複級機油 , 工業用油 和 齒輪油 , 黃油 , 機車用油 及 各類潤滑保養 和 冷卻劑 . 專門銷售 Ravenol 產品的 Ravensberger Schmierstoffvertrieb GmbH 銷售體系 , 逐漸成長 , 銷售涵蓋整個德國 . 銷售團隊的優越表現建立了 RAVENOL 良好的品牌形象與信心 . 因應市場需求的激增, 1980 年間 , Ravensberger Schmierstoffvertrieb GmbH 再擴增產品範圍 , 加入了半合成 和 全合成機油 , 齒輪油 , 各種汽車保養品 和 潤滑劑 及 油脂 . 當時德國各大經銷公司大多數都銷售 RAVENOL 產品. 1990 年 , 世界工業的進步, 促使公司的業務跟著延伸到世界各地. 現在的 RAVENOL 產品行銷 全球 30 餘個國家 . Ravensberger Schmierstoffvertrieb GmbH 應市場的需求開發 - 生產 - 銷售技術領先 , 符合經濟及生態條件的潤滑油. 全球客戶包括有汽車和機械製造商 , 鋼鐵業 , 建築業 , 礦產業 和 農業種種 . RAVENOL 產品都經過公司最現代配備的化驗室檢驗及測試 , 透過我們嚴格的品管系統確保產品的品質 , 在生產過程中連續採樣檢驗以保障大家的需求 . 產品由原物料入倉到成品出倉給客戶都在我們的品質管理系統下全程監控 . 為提供客戶可依信的服務品質 , 以及成為ㄧ個可靠的夥伴 , 在世界行銷上維持競爭力 , 我們會繼續督促管理階層及品質管理團隊精益求精 , 為產品品質與公司成就一起努力.

本公司以製造皮件與銷售皮件為主要業務,其流動市場與固定店面為主要客群 自2000年起自營至今,皮件均為自產自銷,丹肯於1997年正式品牌註冊, 日趨轉於幕後批發零售,目前業務開發需要,歡迎有對流動市場有興趣 想要自己當老闆的有志青年加入,也歡迎想兼職賺額外收入的在職朋友 本公司非直銷或老鼠會,一切流程均與批發市場相同,亦歡迎市場超級老手轉換商品跑道 本公司亦接受皮件產品製單,歡迎同業合作詳談!!

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