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長久以來運動神經元疾病的病人,一直是最弱勢、最沒有聲音的一群。他們被遺忘在社會的角落,無語問蒼天…因為在得病之後,他們忙著求醫、求方、求神,而毫無效果,最後口齒不清、全身癱瘓,再也無法發出聲音去求助。而其家屬則先是忙於陪病人求醫,接著忙於照顧臥床的病人,心力交瘁,亦無暇去要求社會的奧援。而親人病故之後,又都萬念俱灰,不願再面對這個可怕的疾病。故事一再重演,因此社會上,甚至政府有關單位一直不了解這個病,當然無法給漸凍人應有的關懷和公平的待遇。也因此,每一個罹病的病人和家庭,莫不身陷恐懼、無知、無助之中,到處被哄、被騙、或被冷言冷語的打發,病人遭受身心無比的煎熬,而家屬則受到精神、體力、經濟、時間,甚至放棄事業的二杜、三度傷害,最終也只能孤軍奮戰,土法煉鋼自力救濟,直至病人離世。 直至民國85年10月05日,心力交瘁的家屬們在台北榮總周邊神經科高克培主任和蔡清標醫師及法台化學公司協助下,召開籌備成立病友會的大會,籌備小組由家屬沈心慧老師、徐粹烈、游淑華小姐擔任統籌聯絡事宜,開始著手向內政部社會司申請成立病友團體。 86年09月10日內政部(86)內社字第8687971號核准「中華民國運動神經元疾病病友協會」的申請案。 86年7月26日,「中華民國運動神經元疾病病友協會成立大會」在台北榮民總醫院致德樓第一會議室舉行,本會於焉成立。第一屆理事長為蔡清標醫師,由沈心慧擔任秘書長,游淑華擔任執行秘書,開始推動各項工作。
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