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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸,更期待能早日籌建【人性化養護中心】進而安頓病友,減輕家屬長期照護的壓力。 協會宗旨 一.遺傳疾病防治宣導,促進社會大眾對小腦萎縮症之認識 二.協助推動相關醫學研究與發展 三.協助病患接受適當之醫療養護並爭取合理之權益 四.籌建專屬人性化安養中心,讓生命尊嚴的活著 五.復健娛樂化專案,增進病友間相互支持與鼓勵 六.提升病患與家屬的心靈成長與生命力 七.促進小腦萎縮症患者之其他相關權益
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