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小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。 民國90年,在一群體悟生命痛處的病友及家屬的努力下,發起並組病友協會,正式成立『中華小腦萎縮症病友協會』,秉持相互扶持自助助人的精神,除落實直接服務並提供病友相關資源外,同時呼籲政府重視遺傳疾病防治宣導,也讓社會大眾知道病友們對醫療的迫切需要,以及對經濟、心靈、安養的需求,讓生命傳承不再是悲劇的延伸,更期待能早日籌建【人性化養護中心】進而安頓病友,減輕家屬長期照護的壓力。 協會宗旨 一.遺傳疾病防治宣導,促進社會大眾對小腦萎縮症之認識 二.協助推動相關醫學研究與發展 三.協助病患接受適當之醫療養護並爭取合理之權益 四.籌建專屬人性化安養中心,讓生命尊嚴的活著 五.復健娛樂化專案,增進病友間相互支持與鼓勵 六.提升病患與家屬的心靈成長與生命力 七.促進小腦萎縮症患者之其他相關權益
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般若人文協會,電話:02-29277588,地址:秀朗路一段146號3樓,協會理事長 陳美惠使命慈悲 人文 文化簡介原般若共修會已創立20餘年,2013年註冊為正式法人社團,般若為佛教中的智慧,人文則取意人與人善緣增上及提升文化,般若人文意喻為用佛陀的大智慧付出給大眾善緣增上提升文化每年固定兩次關懷之旅關懷需要的弱勢團體及兩次單身聯誼讓單人的年輕人可以多認識朋友覓得良緣。基本資料協會理事長 陳美惠已創立20餘年於2013年正式政府立案,未分類其他服務業
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